團體斥忽視罕見病患  陳肇始：藥物援助有改善空間

立法會一個委員會就罕見病藥物政策召開公聽會，多名患者及家屬發言。

有結節性硬化症病人稱，自己與2名女兒均患有關遺傳病，惟專用藥物費用高昂，家庭無能力負擔，長女更於前年因病過身；亦有患者指，現時申請藥物援助的資產審查，是以全家資產計算，患病同時會拖累家人。

女兒同屬病人的結節性硬化症協會主席阮佩珍感不滿，政府有意無意忽視罕見病患者，令家庭變成社會孤兒，不希望患者與病魔搏鬥，結果輸給僵化的醫療制度。

食衞局副局長陳肇始承認，目前藥物支援機制於金額、審批、人手等問題仍有改善空間，關愛基金正提出試行計劃，支援部分名冊外的藥物使用，當局會不斷改善機制。

醫管局聯網服務總監張偉麟則稱，關愛基金試行計劃後，政府會研究能否將藥物納入名冊，又希望藥廠定價會考慮社會需要。